Foto/Divulgação: Alerj
O Programa de Identificação e Tratamento da Saúde à Doença Xantomatose Cerebrotendinosa pode ser instituído no Estado do Rio. É o que determina o Projeto de Lei 4.557/18, de autoria do deputado Átila Nunes (PSD), que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, nesta quarta-feira (14/05), em primeira discussão. A medida ainda precisa passar por uma segunda votação na Casa.
O texto determina que o programa seja implementado através do Sistema Único de Saúde (SUS), com ações voltadas para a conscientização sobre a doença, além de avaliações médicas periódicas, exames clínicos e laboratoriais, e campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento. O projeto prevê ainda que o Estado poderá firmar cooperação técnica com os municípios para a realização dos exames.
A Xantomatose Cerebrotendinosa é uma doença genética rara, caracterizada pelo acúmulo de lipídios nos tendões e no sistema nervoso, com sintomas que podem incluir diarreia crônica na infância, catarata, desenvolvimento de xantomas e, em casos mais graves, lesões neurológicas. O tratamento recomendado é o uso de ácido quenodesoxicólico, substância que não está disponível no mercado brasileiro.
O deputado Átila Nunes destacou a importância de garantir o diagnóstico precoce e o tratamento da doença. “Este programa é uma oportunidade de salvar vidas, proporcionando acesso a exames e informações essenciais”, afirmou.
Fonte: Alerj
