Foto/Divulgação: Alex Ramos
Colegiado vai fazer audiência específica para tratar da falta de medicamentos no SUS.
A Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) realizou, nesta quarta-feira (12/03), debate sobre os desafios enfrentados por mulheres com doenças raras no estado. Durante o encontro, foram destacados problemas como o atraso nos diagnósticos, a falta de adaptações no ambiente de trabalho e a indisponibilidade de medicamentos essenciais.
Diante disso, o coordenador da Frente Parlamentar, deputado Munir Neto (PSD), anunciou que realizará uma audiência específica para discutir a escassez de medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).
“A falta de remédios é um dos problemas mais graves enfrentados por quem convive com doenças raras. Muitas dessas medicações são de alto custo e a demora na distribuição impacta diretamente a qualidade de vida das pacientes. Vamos aprofundar essa discussão em uma audiência exclusiva sobre o tema. Não adianta você ter o diagnóstico, mas não começar o tratamento imediatamente com a medicação necessária”, afirmou Munir.
Mulheres demitidas após diagnóstico
Segundo pesquisa coordenada pela neurologista Raquel Vassão, da organização Crônicos do Dia a Dia (CDD), realizada em 2023, cerca de 20% das mulheres com doenças raras são demitidas após o diagnóstico. O estudo também aponta que 57% das mulheres diagnosticadas estão desempregadas — considerando empregos formais e informais.
“É um misto de alegria e desespero quando descobrimos o nosso diagnóstico. Sabemos o que combater, mas o acesso ao tratamento adequado e à medicação é um novo desafio, além da falta de um ambiente de trabalho adaptado. Eu engrossei as estatísticas e também perdi meu emprego logo após ser diagnosticada com esclerose múltipla. Precisamos de ambientes de trabalho inclusivos e que não enxerguem a nossa condição como incapacitante”, relatou a cientista social Maika Lois.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doença rara a enfermidade que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que cerca de 6% da população mundial tenha alguma das oito mil doenças classificadas como raras. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com essas enfermidades, sendo a maioria mulheres, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia.
A presidente da Associação Brasileira de Pacientes com Neuromielite Óptica (NMO), Daniele Americano, destacou que, no Estado do Rio, um paciente leva, em média, cinco anos para obter um diagnóstico definitivo. “Eu descobri minha doença aos 34 anos, em 2012, e, por conta da demora, acabei ficando tetraplégica. Isso poderia ter sido evitado com um diagnóstico precoce. Somos raros, mas somos muitos e precisamos de políticas públicas que nos enxerguem”, disse.
Regiões com maior incidência dessas doenças
A Secretaria de Estado de Saúde (SES) realizou um levantamento com os municípios para identificar as regiões com maior incidência de doenças raras. Entre os 92 municípios fluminenses, 64 informaram ter pacientes diagnosticados, 14 declararam desconhecer casos, quatro afirmaram não ter registros desse tipo de doença, e 10 não responderam à pesquisa.
“Nosso objetivo é capacitar profissionais para o atendimento de doenças raras no estado. Esses dados ainda serão analisados detalhadamente e vamos propor medidas para minimizar os problemas apresentados”, afirmou a representante da SES, Cristina Penha.
Também participou da reunião o deputado Marcelo Dino (PL).
Fonte: Alerj
