AGORA É LEI: MATERNIDADES SÃO OBRIGADAS A REALIZAR EXAME PARA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME)

Os estabelecimentos hospitalares que funcionem como maternidade no Estado do Rio de Janeiro estão obrigados a realizar exame laboratorial gratuito em crianças nascidas em suas dependências para diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal (AME). É o que determina a Lei 10.385/24, aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), que foi sancionada pelo governador em exercício, Thiago Pampolha, e publicada no Diário Oficial do Executivo desta segunda-feira (20/05).

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética crônica, degenerativa, rara e atualmente incurável. Perceptível ainda nos primeiros meses de vida, a enfermidade apresenta como principal sintoma a fraqueza muscular, que gera dificuldade para andar, sentar, engolir e respirar. O exame também poderá ser realizado, por solicitação de um neurologista, para as crianças nascidas antes da sanção da lei.

Além de divulgar este direito garantido por lei, as maternidades também deverão orientar os responsáveis sobre o tratamento necessário e indicar o estabelecimento hospitalar que o realize.

Veto

O governador em exercício vetou o artigo que previa, em caso de descumprimento da norma, a suspensão do funcionamento do estabelecimento por 30 dias e, no caso de reincidência, o cancelamento da autorização de funcionamento. Pampolha explicou que a medida infringiria o princípio da proporcionalidade, aplicando uma sanção excessiva que poderia impedir inúmeros outros serviços e, consequentemente, o acesso do cidadão à Saúde.

Fonte: ALERJ