Menino Guilherme Gandra, que tem epidermólise bolhosa e inspirou a Lei Gui aprovada pela Alerj e que tem o objetivo de ajudar as pessoas com esse tipo de doença. Foto: Divulgação Alerj
O Dia da Conscientização e do Incentivo ao Diagnóstico Precoce da Epidermólise Bolhosa foi incluído no Calendário Oficial do Estado do Rio de Janeiro. A data, a ser celebrada anualmente em 25 de outubro, foi estabelecida pela Lei 10.438/24, de autoria dos deputados Fred Pacheco (PMN) e Danniel Librelon (REP), aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) e sancionada pelo governador em exercício Thiago Pampolha, conforme publicado no Diário Oficial desta sexta-feira (28/06).
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença grave, rara e não contagiosa, caracterizada pela sensibilidade extrema na pele e nas mucosas, resultando na formação de bolhas, feridas e atrofia das mãos e dos pés.
A Alerj também aprovou, no ano passado, a criação do Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde, por meio da Lei n° 10.142/23, conhecida como “Lei Gui”, em homenagem a Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, que ficou conhecido nacionalmente através da viralização de um vídeo do seu reencontro com a mãe após 14 dias em coma.
“Devido à falta de informações, recém-nascidos não diagnosticados sofrem com procedimentos inadequados, resultando em infecções, complicações e até fatalidades,” comentou o deputado Fred Pacheco.
