Foto/Divulgação: Julia Passos
O Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, ganhou nesta segunda-feira (26/02), à noite, iluminação artística e especial – nas cores lilás, azul, verde e rosa – em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na próxima quinta-feira (29/02). Essa é a primeira ação realizada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), entre as diversas que acontecerão dentro da campanha “Semana Rara” promovida pelo Parlamento em prol da conscientização sobre as síndromes raras.
A iniciativa é da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, presidida pelo deputado Munir Neto (PSD). O objetivo principal é aumentar a conscientização referente às doenças raras e sensibilizar as pessoas quanto aos impactos dessas enfermidades na vida dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
Confira a programação da “Semana Rara”
Terça-feira (27/02)
14h – Na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre três mulheres fluminenses premiadas nacionalmente por suas atuações em prol dos raros: Raquel Boy, médica geneticista do Hospital Pedro Ernesto; Adriana Santiago, dirigente da Associação Brasileira Addisoniana; e Patrícia Serrão, jornalista autora do podcast de sucesso Histórias Raras.
14h30 – Também na Sala de Exposições do Palácio Tiradentes haverá o lançamento do livro Mulheres Raras, de autoria do Instituto Vidas Raras.
15h – No Plenário do Palácio Tiradentes acontecerá a votação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), e votação prioritária de outros projetos sobre o tema. As galerias serão abertas à população.
19h – No Espaço Itaú de Cinema (Praia de Botafogo, 316) será apresentada a Avant-première no Rio de Janeiro do filme “Undiagnosed” (“Sem Diagnóstico”), evento da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM). Sessão fechada a convidados, na qual a Frente Parlamentar de Doenças Raras levará um grupo de pacientes raros. Este filme acaba de ser lançado nos EUA, já obteve nove premiações somente naquele país e trata da dificuldade de diagnóstico de doenças raras e as repercussões negativas da falta de diagnóstico.
Quarta-feira (28/02)
11h30 – No Metrô da Carioca, em frente à saída da Rua da Ajuda, haverá distribuição à população da cartilha “Doença Rara: você sabe o que é?”, acompanhada de esclarecimentos sobre o tema, com a participação da Aliança Cavernoma Brasil e outras ONGs.
Quinta-feira (29/02)
9h30 – “A Vez e a Voz dos Raros”, idealizado pela Frente. Raros desempenharão o papel dos deputados, no Plenário do Palácio Tiradentes, e conduzirão um evento só para eles. Os raros serão recebidos pela Orquestra de Cordas de Violinos de Volta Redonda e durante o evento pessoas raras serão homenageadas. Haverá exibição de vídeos e a fala de Alexandra Humber, CEO da Rare Diseases International.
16h – No Auditório da Escola do Legislativo, Elerj (Rua da Ajuda, 5, 2º andar), haverá exibição do 1º episódio da série “Viver é Raro”, da Casa Hunter, seguido de Roda de Conversa com Letícia Santiago, pessoa com Doença de Addison e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras; Fernanda Batista, coordenadora do programa Huntermóvel, da Casa Hunter, vice-diretora da ONG Amigos da Atrofia Muscular, Espinhal e coordenadora da rede de especialistas da Alianza Latinoamérica; Tayane Gandra, mãe de Guilherme, de 8 anos, que tem epidermólise bolhosa distrófica.
