Foto/Divulgação: Julia Passos
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) lançou a Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, que tem o objetivo de auxiliar na luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes com essas enfermidades e de seus familiares. A reunião aconteceu nesta quinta-feira (09/11), no Plenário da Alerj, e reuniu pesquisadores, pacientes, associações e representantes do poder público que debateram sobre o tema.
De acordo com dados apresentados pelo Centro de Tratamento, Estudo e Pesquisa de Doenças Raras da Alemanha – que realiza um mapeamento mundial dessas enfermidades e cujo representante, Marcos Tatagiba, fez uma apresentação em vídeo exibido na reunião – cerca de 10 milhões de habitantes no Brasil são afetados por doenças raras. Já no Estado do Rio de Janeiro, são aproximadamente um milhão de pacientes. Tatagiba aproveitou a ocasião para anunciar um projeto em parceria com a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) para unir estudos sobre o setor.
O deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente, afirmou que o colegiado pretende aprimorar a legislação e as políticas públicas, além de fomentar as pesquisas referentes às doenças raras. “É preciso que o Executivo, Legislativo, Judiciário, Ministério da Saúde, associações, universidades, familiares, pacientes e até mesmo instituições de outros países atuem em conjunto. E já estamos buscando essa harmonia com o lançamento desta Frente Parlamentar”, pontuou o deputado.
A coordenadora da pasta de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde, Maria Cristina Penna, reiterou a necessidade da união dos setores no trabalho em prol desta causa. “O movimento desta Frente é muito importante, principalmente com o Legislativo apoiando e trabalhando para essas políticas públicas acontecerem. E com a sociedade e o poder público juntos, podemos realizar muitas coisas”, disse.
Alguns pacientes participaram do encontro e contribuíram com suas percepções sobre o lançamento do colegiado. A bióloga Aline Castro, portadora de atrofia muscular espinhal tipo II, que é uma condição genética que gera uma fraqueza muscular generalizada, falou sobre a importância dessa visibilidade. “Nós, pacientes raros, precisamos de ações como essa para sermos visibilizados, porque não há como destinar políticas públicas para um grupo que não é visto. Precisamos de leis baseadas em evidências para que cada vez mais possamos ser cidadãos plenos de nossa sociedade. Apesar de sermos raros, somos muitos”, destacou.
Leis para o setor de doenças raras
A Alerj protocolou três Projetos de Lei voltados para o atendimento de pessoas com doenças raras. Um deles concede prioridade de atendimento nas urgências e emergências de hospitais públicos e privados do Estado para pacientes com doenças raras. Os outros dois alteram leis já existentes para incluir os enfermos raros na prioridade de atendimento em órgãos do Estado e na tramitação de processos administrativos.
Em setembro deste ano, a Casa aprovou a “Lei Gui” que criou o Programa de Assistência Especializada em epidermólise bolhosa, que garante uma pensão paga pelo Estado para os pacientes da doença.
A Lei foi sugerida através do aplicativo da Alerj, o Legislaqui, por Thayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra portador dessa doença e que ficou nacionalmente conhecido por um vídeo que viralizou nas redes sociais após ele acordar de um coma que durou 16 dias.
Thayane também esteve presente no lançamento da Frente Parlamentar e ressaltou que assim como a Lei Gui está proporcionando uma melhor qualidade de vida para pacientes de epidermólise bolhosa, ela espera que todas as patologias possam ter mais visibilidade. “Poder dar voz às doenças raras é de fundamental importância para nós mães, como pessoas cuidadoras, que encontramos tantas dificuldades no tratamento, na iniciação desse paciente na sociedade, no meio em que vivem. Poder dar notoriedade a essa causa faz com que a gente consiga ter mais esperança em um futuro melhor para os nossos filhos”, disse.
