AGORA É LEI: CAMPANHA ‘SOMOS RAROS, NÃO INVISÍVEIS’ SERÁ CRIADA NO RIO

A campanha “Somos Raros, não Invisíveis” será criada em todas as instituições das redes públicas e privadas de Saúde e Educação do Estado do Rio. O objetivo é conscientizar a sociedade sobre doenças raras e tratamentos disponíveis e combater todo tipo de preconceito. A determinação é da Lei nº 9.991/23, do ex-deputados Átila Nunes, que foi sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial desta sexta-feira (14/04).

Segundo a norma, a campanha desenvolverá atividades, exposições, feiras e palestras abertas ao público em geral, com o intuito de mobilizar todos os segmentos da sociedade. O Poder Executivo poderá promover, anualmente, a campanha por meio de cartazes publicitários, garantindo tratamento humanizado a quem tiver doenças raras em todos os setores da administração pública e nas redes de Saúde e de Educação públicas e privadas, de modo que a doença não seja obstáculo aos direitos fundamentais da dignidade humana.

O Poder Executivo também poderá baixar os atos necessários para o cumprimento da medida, inclusive, firmar convênios entre os estados para a implementação e viabilização da campanha.