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Moradora do bairro Largo da Batalha, em Niterói, a mãe de Heberth, de 8 anos, relata a angústia de ver o filho há cerca de três meses sem acesso ao medicamento que vinha garantindo sua qualidade de vida
Heberth é portador de Hemofilia A grave, uma doença rara que compromete a coagulação do sangue. Além disso, ele também foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), TDAH e Transtorno Opositivo Desafiador (TOD).
Segundo a mãe, o menino realiza acompanhamento no Hemorio desde pequeno. No entanto, o tratamento convencional exigia aplicações intravenosas do fator de coagulação três vezes por semana. Como Heberth não possuía acesso venoso adequado, cada aplicação se transformava em um momento de sofrimento.
“Ele precisava ser amarrado para conseguir tomar a medicação. Eram mais de dez tentativas de furar a veia em cada aplicação. Era uma luta muito grande”, relembra a mãe do Heberth.
Diante da situação, ela buscou na Justiça o fornecimento do emicizumabe, medicamento de alto custo administrado por via subcutânea, que passou a ser fornecido há aproximadamente cinco anos.
Agora, porém, a mãe afirma que enfrenta um novo obstáculo. De acordo com ela, o Hemorio passou a disponibilizar o medicamento administrativamente, mas apenas para pacientes que atendem a critérios específicos.
“O problema é que meu filho tem 8 anos e não possui inibidor. Pelo que nos informaram, o medicamento está sendo disponibilizado apenas para crianças de até 6 anos ou para pacientes que apresentam inibidor. Eu não consigo entender esses critérios.”
Enquanto aguarda uma definição judicial, Heberth está há cerca de três meses sem receber o medicamento. Nesse período, segundo a mãe, ele sofreu diversos episódios de sangramento.
“Toda vez que acontece um sangramento precisamos correr para o Hemorio para fazer o fator. Ele já ficou sem conseguir andar, tivemos que interromper os tratamentos, as terapias e todas as atividades dele. Nossa rotina mudou completamente.”
A família pede uma solução urgente para que o tratamento seja restabelecido e para que Heberth possa voltar a ter qualidade de vida.
A mãe de Heberth, Thays Andrade, compartilha a rotina do filho e a luta pelo tratamento por meio de seu perfil no Instagram: @thayandrade30.
